Help Chantal weer te leven.

Zonder hulp is haar leven voorbij.

Doneer

Chantal’s ziektebeeld

Haar nek

Chantal heeft veel schade in haar nek opgelopen doordat er eerder foutieve diagnoses zijn gesteld. Door deze diagnoses heeft zij verkeerde behandelingen moeten ondergaan. Hierdoor is haar situatie heel erg  verslechterd.

Atlanto Axiale Instabiliteit (AAI) is instabiliteit van de eerste en tweede nekwervel. De ligamentaire verbindingen zijn dusdanig aangedaan en los geworden dat de gewrichten die het hoofd en de nek verbinden, overdreven beweeglijk zijn geworden. Wanneer deze ligamenten te veel door rotatie zijn opgerekt kunnen ze knikken in de bloedvaten veroorzaken. Dit veroorzaakt bloedtoevoer problemen naar de hersenen. Hier heeft Chantal ontzettend veel last van. Langzame bewegingsontwikkeling, hoofdpijn en ledemaat zwakte worden als symptomen genoemd.

Cranio Cervicale Instabiliteit (CCI) is instabiliteit tussen hoofd en nek. Dit is een soort losse ligament aandoening. Deze aandoening is aan EDS gerelateerd. Door CCI ontstaat letsel aan het zenuwstelsel. De ligamenten tussen de schedel en wervelkolom horen onveilige bewegingen te beperken, maar bij CCI lukt dit niet meer. Er ontstaat zenuwbeschadiging door losse ligamenten, welke verantwoordelijk zijn voor slechte coördinatie, leermoeilijkheden, hoofdpijn, onhandige bewegingen en trage ontwikkeling van bewegingsvaardigheden. Uiteindelijk gaat dit over naar problemen in de bovenste ruggenmerg en de hersenstam. Hierdoor komt de hersenstam in verdrukking. Bij Chantal scheelt dit nog 0,5mm voordat de verdrukking van de hersenstam er voor zorgt, dat de vitale functies in de verdrukking komen en zij in levensgevaar zal komen.

Hind Brian Hernation is een hernia van de achterhersenen. Dit wordt vaak aangezien voor Chiari. Toch is dit net even anders bij mensen met EDS. De cerebrale tonsillen zijn door het achterhoofdgat gezakt. De grens zit op 5 mm. Bij Chantal is dit 9,4 mm. Symptomen zijn: incontinentie, krachtverlies van de armen en benen, verlamming van de armen en benen, gevoelsstoornissen, stoornissen in de coördinatie en het evenwicht, ademhalingsproblemen, slaapapneu, spraakstoornissen, verminderd slik reflex, veranderde stem, wiebel- en tril ogen.

Ook heeft ze Cervicale kanaal stenose. Door de slijtage zijn de facetgewrichten groter geworden en is het ligament dikker. Hierdoor is het wervelkanaal te nauw geworden voor de zenuwen

Retrolistese grade I, C5-6 een retrolisthese is een wervel die niet meer op de eigen plek tussen de andere staat, maar door schade tussen de wervels wordt weggedrukt. Bij Chantal is deze retrolisthese zeer instabiel. De wervel kan zich tot diep in haar zenuwen en ruggenmerg drukken. Ook is er sprake van degeneratieve artritis. Milde retrolistese zit in C2-3 en C3-4.

Modic type II , pathologische veranderingen van de nekwervels. Zowel in het lichaam van de wervel, als ook in de eindplaat van de aangrenzende schijf. Deze zijn chronisch ontstoken. Ook zijn er veranderingen in het beenmerg, met vette vervanging van wat vroeger rood cellulair merg was. Het beenmerg is vervangen door visceraal vet, wat normaal op de heupen of buik te vinden is.

Milde scoliose naar rechts. Dit betekent dat Chantal haar nekwervels in een kromming naar rechts staan.

Chantal is in gevecht met meerdere ziektebeelden en de complicaties daarvan. We leggen u hier in het kort uit wat dit voor haar betekent.

Chantal heeft het Ehlers Danlos Syndroom (EDS), de hypermobiele variant. EDS is een bindweefselziekte. Het bindweefsel is eigenlijk de lijm van het lichaam . Bindweefsel is bekend als collageen. Collageen zorgt ervoor dat de botten, spieren, pezen, ligamenten, organen en de huid op de juiste plek in je lichaam blijven zitten. Bij Chantal is dat helaas niet het geval. Dit uit zich voornamelijk door het uit de kom gaan en van af de plek gaan van de nek en rugwervels, de rechter schouder, heup, knieen, enkels, polsen en handen. Soms is omdraaien in bed genoeg om een rugwervel van de plek te krijgen. Dagelijks komen er minimaal 10 luxaties en of subluxaties voor. Gezond bindweefsel is als een niet gekookte spaghetti sliert, hard en stevig. Bij mensen met EDS zitten er stukken bindweefsel tussen, die vergeleken kunnen worden met te heftig gekookte spaghetti slierten. Deze slierten kunnen overal in het lichaam van iemand met EDS voorkomen. Bij Chantal is er een upright MRI van de nek gemaakt in Londen. Hieruit kwam duidelijk naar voren, dat haar bindweefsel in een erg slechte conditie is. Hiervan ondervindt ze dagelijks de gevolgen. Wanneer Chantal moet worden behandeld, onderzocht of geopereerd is het een vereiste, dat de specialist bekend is met EDS. Helaas voor Chantal bevinden haar specialisten zich verspreid over het hele land en zelfs in het buitenland.

EDS zal altijd een vervelende ziekte blijven en zal niet verbeteren na operatie.
De volgende ziektes zullen wel baat hebben bij de operatie:

Chantal heeft ook fybromyalgie (FM). Dit is al vroeg in haar jeugd bij haar vast gesteld.  FM betekent letterlijk: pijn in bindweefsel en spieren. In de volksmond wordt het vaak weke delen reuma genoemd. Het is een chronisch pijn syndroom, waarbij Chantal last heeft van spier- en weke delen pijn/stijfheid, vermoeidheid, slaapstoornissen, hoofdpijn, angsten, allergieën, temperatuurschommelingen, darmklachten, geheugen- en concentratiestoornissen en depressies.

Chantal is ook al jaren in gevecht met (ME/CVS) Myalgische Encefalomyelitis. Dit is beter bekend als het chronische vermoeidheidssyndroom. Het is ook een multi systeem ziekte, welke bij Chantal grote overlappingen laat zien met POTS en EDS. Chantal heeft last van Post-Exertionele Malaise (PEM), dit wordt ook wel inspanningintolerantie genoemd. Dit treedt op na cognitieve-, fysieke- of emotionele inspanning. De PEM is moeilijk te voorkomen, aangezien de grenzen waar je overheen gaat niet altijd controleerbaar zijn. Het wordt al veroorzaakt wanneer Chantal te veel pijn krijgt door luxaties of als ze te lang met een dokter heeft moeten praten. Bij Chantal uit PEM zich in een vermoeidheid, die zo intens heftig is, dat ze er niet van kan slapen. Het kan ook gebeuren, dat zij overprikkeld raakt in haar hoofd en dat ze hierdoor geen enkel licht of geluid kan verdragen, niet kan lezen of praten.

Chantal heeft ook Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom (POTS). Wanneer zij gaat zitten met haar benen naar beneden of wanneer ze gaat staan, dan spelen haar klachten al op. Ze wordt licht in haar hoofd en kan niet meer goed nadenken. Haar hartslag gaat als een gek tekeer. Ook andere systemen spelen mee. Zij begint te zweten, haar spijsvertering reageert minder of reageert helemaal niet meer. Chantal krijgt blauwe benen en handen en een wit gezicht. Ook heeft Chantal veel klachten die niet positie-afhankelijk zijn. POTS is vaak sterk invaliderend. Bij Chantal is dit vanaf haar 17e door vele cardiologen over het hoofd gezien. Recent is het erkend. Nu krijgt Chantal medicatie voor haar hart en bloedvaten. Chantal heeft recent een onderzoek ondergaan om te kijken hoeveel bloed er in haar hersenen komt als haar lichaam in liggende of staande positie zou zijn. Helaas liet dit onderzoek zien, dat er 30% te weinig bloed in haar hersenen komt. Dit bloed is essentieel omdat het de zuurstof verzorgt die de hersenen nodig hebben om niet af te sterven. Tevens krijgt het hart het bloed, dat niet in de hersenen aan komt, dubbel te verwerken. Dit zouden we niet aangeboren hersenletsel kunnen noemen (NAH).

Help Chantal weer te leven

Chantal heeft een operatie nodig, wil ze haar dochter kunnen zien opgroeien en nog kunnen gaan genieten van een leven. Zonder operatie betekent dit het einde voor haar. Chantal ligt in haar donkere prikkelarme kamer en droomt droomt er van om te genieten van haar dochter en haar partner. Ze hebben nog nooit samen een date buiten de deur gehad of een gezinsuitje met zijn drieën. Zij zal geen 24 uur meer in haar bed hoeven te liggen, maar zal voor zeker 50% weer aan het normale leven kunnen deelnemen. Zelf een boodschap halen, even het park in kunnen of de afwas doen. Dit kan alleen maar met een operatie. Voor deze operatie in Barcelona is geld nodig. Heel veel geld, wat zij niet heeft. Daarom is Stichting Chantalwilleven opgericht, om Chantal haar leven weer terug te geven.

DONATIEMOGELIJKHEDEN

_____

Naast een directe bijdrage bieden wij ook andere donatiemogelijkheden

Doneer

Doneer wat je kan en Help Chantal weer te leven

DONEREN

Bedrag €*



of maak direct een bijdrage over naar

STICHTING Chantal wil leven
NL89 INGB 0009 6741 68

BIC/SWIFT: INGBNL2A

Momenteel hebben we nog €997 van de 118.911 nodig

Laatst bijgewerkt 4-4-2020

Volg Chantal wil leven op Facebook en deel Chantal haar verhaal