Isis? Is die zo ineens ziek dan?

Toen Isis klein was, was ze erg ondernemend en vrolijk. Ze stond bekend als een lief en betrokken meisje die van een grapje hield. Ze heeft jarenlang op de telekids musical school gezeten. Zingen, dansen en toneel waren haar lust en haar leven. Ze speelde in twee musicals in een echte grote schouwburg. Isis kreeg toen haar eerste nek ongeluk.
Ze was een jaar of 5-6 en tijden de overblijf op school. Op een 1.80m hoog koppeltje duik rek, ze hing aan haar beentjes op de kop. Er was verwarring, toen het meisje voor Isis geslingerd werd, zei Isis, mooi. Isis bedoelde de gekleurde nepharen van het meisje. De overblijf juf dacht, jij wilt ook geslingerd worden, check. Isis kreeg dus een slinger maar was er niet op bedacht, Isis slingerde tot buiten de rubberen tegels. Met haar hoofd tegen een ijzeren hek aan. Met twee gebroken polsen die net op de foto waren geweest zaten we in de wachtkamer toen Isis met haar hoofd op de hand van haar gebroken pols leunde. Toen ik haar uitlegde dat dat niet goed voor haar gebroken pols was, vertelde ze dat haar hoofd te moe was.
Achteraf is dat de eerste en grootste aanwijzing geweest in het drama waar we nu beland zijn. Isis kon haar hoofd niet meer zelf dragen en moest die ondersteunen met haar hand. In de jaren erna is er wel tallloze keren tegen haar gezegd, ga eens rechtop zitten. Haal je hand eens onder je hoofd vandaan. (Natuurlijk niet om haar te pesten, maar omdat we het toen zelf ook nog niet wisten) Ook zijn we nog extra naar het ziekenhuis geweest voor haar hoofd en nekpijn na het koppeltjeduik ongeluk. Dit was dan toch echt van de hersenschudding kregen we daar te horen, Isis deed flinke pas op de plaat en de hoofdpijn en nekpijn leek minder. Ondertussen kreeg Isis elke zes maanden een nieuwe bril, want daar bleven we de hoofdpijn op af schrijven. Dan nog maar een keer heen met de nek, en nog een keer en nog een. Te losse nekspieren zoals de huisarts het beschreef. Isis deed jarenlang oefeningen om haar nekspieren te versterken. Toen dit leefbaar was en ze iets ouder werd ruilde ze de musicalschool in voor dansen. Dit deed ze ook met haar lust en haar leven. Totdat ze het niet meer hield, ze vond het maar veel wat ze allemaal moest na school, ze was er zo moe van. Ze was al van vier keer in de week naschoolse activiteit naar twee keer gegaan, na het ongeluk met het koppeltjeduik rek. Toen hebben we nog een poosje één keer per week gedaan, maar er was teveel pijn in haar nek, en hoofdpijn. Isis nam een jaartje rust na school en de focus ging op afspreken met vriendinnen. Dit jaartje werden er drie. Toen kreeg Isis wederom een ongeluk, op school tijdens gymles middels de trampoline over de kast springen, met een sprong begeleider die de andere kant opkijkt. Isis kwam met haar hoofd/nek naast de rand van de mat. Er werden foto’s gemaakt en er was een scheurtje in een nekwervel te zien. Isis kwam weken lang plat te liggen, van de pijn. Ze had een nekkraag maar die deed alleen maar meer zeer. Na een week of 3 helemaal plat liggen, ging ze rustig aan weer dingen op bed doen. Maar de pijn bleef, die is nooit meer weg gegaan. De moeheid bleef, maar de pubertijd had ook intrede gedaan waardoor het niet opviel. Isis sliep vanaf die periode al met een nekkussen. Maar bijna elke avond stond ze beneden, ik heb nekpijn. Variërend van huilen van de pijn, tot schoorvoetend vertellen omdat er eigenlijk niks hielp. Soms een keer een paracetamol proberen, maar als dat steeds niet helpt stop je ermee. Van een pittenzak proberen, een massage, mediatie muziek, melatonine en de nek versterkingsoefeningen weer inzetten. Kwamen we op een niveau dat acceptabel was. De pijn bleef het slechte slapen bleef, maar we hadden er mee om leren gaan. Dus de moeheid die ze had, waardoor ze eigenlijk al veel te weinig met vriendinnen afsprak, maar liever de bank opzocht, leek voor ons niet raar. Ze was toen een jaar of tien bijna elf. Ze genoot van de meer rustige dingen, maar ook dat kon gewoon, ze was een puber en die dingen kunnen omslaan. Toen groep 8 een stijldans project had, vloog ze er weer in alsof het haar lust en leven was, ze leerde de dans als man en vrouw. Wou eigenlijk nog coach erbij zijn en er was een ware opleving. Want ze kon doen wat ze zo leuk vond, dit traject werd gevolgd door een vakantie en maar goed ook. Ze had weer zoveel meer pijn, sliep zoveel slechter en ging de kampioenschap bank hangen weer aan. Alles weer uit de kast, ook de versterkende nek oefeningen. Alles om makkelijker en beter te slapen. En tijd, tijd ging er overheen en Isis knapte weer op. Toen Isis in de eerste klas kwam, probeerden we dan toch nog een keer dansen. Dit gaf weer hetzelfde cirkeltje te weeg. Maar er was ook fitnes, niet met zware gewichten maar meer cardio. Hier dacht ze minder pijn van te hebben, ze ging wel eens met een vriendin en wel eens zelf. Ook dit brak haar op in hetzelfde cirkeltje van moeheid en pijn. Het was tegen de lente van dit eerste schooljaar dat Isis flink onderuit ging met de fiets, een flinke wond op de elleboog. Maar ook weer die pijn in haar nek en hoofd en die slaapproblemen. Achteraf is daar steeds duidelijker zichtbaar geworden dat Isis haar hoofd niet meer goed kon tillen. Waar wij al gewend waren aan hoe ze zichzelf had aangepast, overdag haar vrouwtje staan op school en smiddags thuis instorten of doorgaan op de adrenaline en later instorten. In de tweede klas, haalden we Isis een aantal keer van school, dan was ze flauw gevallen of zat er tegenaan. Als dit gebeurde had Isis een spierwit gezicht en blauwe benen, met een hartslag van 140+ Opnieuw de cirkel van hoofd en nekpijn en moeheid maar deze keer werd ze al ziek als ze ging zitten, of staan. Dan vloog de hartslag omhoog en werd ze duizelig, zag je blauwe benen en een wit gezicht. We herkenden hier een diagnose van mij in nl POTS, we probeerden Isis bij mijn arts ervoor te krijgen, maar helaas was dat tm jan 2021 niet mogelijk. Het beste advies om te kunnen voerden we uit, rust en liggen om de hartslag lager te houden en minimaal twee liter water per dag drinken icm genoeg zout. Uiteindelijk kwam er verbetering, na weken van absentie, ging isis weer naar school. Helaas ging dit heen en weer, even school, even thuis. Ik was te ziek om haar goed in beeld te hebben en verdween uiteindelijk na een aanval die niet stopte voor 9 maanden in een donkere, stille en koude kamer. Sommige dagen zag ik haar nog geen minuut en sommige dagen wat langer. De meeste gespreksstof ging over nekpijn, hoofdpijn en proberen rechtop te zitten.
Toen er Corona thuisonderwijs volgde, sloot dit goed bij Isis aan. Ze kon het zittend/hangend of liggend in bed doen en goed volhouden. Geen onnodig hoge hartslag die haar uitputte of blauwe benen met een wit gezicht. Langzaam weer bezig met de nek versterkende oefeningen. En ze knapte weer een beetje op, genoeg om weer even deel te nemen aan school, ter afronding van het schooljaar. Te weinig om de prikkels om haar heen dan nog in goede banen te kunnen leiden. Hoofdpijn en nekpijn namen weer overhand. Isis is de laatste twee weken dat ik nog in Spanje moest verblijven, op visite geweest en heeft in overleg met de artsen in Barcelona daar scans en onderzoeken gehad. Ten eerste omdat ze verdacht was van mijn bindweefsel ziekte, en dat in combinatie met nekongelukken waarna haar klachten nooit weg zijn gegaan met het niet kunnen tillen van haar hoofd, is voor de artsen daar een zeer duidelijke indicatie. Er vanuit gaande dat het pas met 18 zou kunnen gebeuren, konden we maar beter weten wat ons te wachten stond. Ten tijde van haar bezoek werd pijnlijk duidelijk dat het niet goed met haar ging. Isis lag de hele dagen op het bed in de hotel kamer, had meer rust en herstel nodig dan mij. Ging onderuit bij één van de onderzoeken omdat ze een minuut moest staan. Heel kort voor vertrek kregen we de uitslagen. Die waren slechter dan gedacht, een complicatie. De Internal Jugulair Vain zit afgekneld, maar dan ook niet een klein beetje afgekneld waar het bloed hoort te stromen, druppelt het bij Isis. Ze is onze verantwoordelijkheid als ouders, totdat we de keuze maken, dan neemt hij die van ons over. In mijn enthousiasme zei ik tegen de arts, geef ons een paar maanden, dan zit er weer een heel ander meisje met rust en versterkende nek oefeningen.
Het naar huis reizen doet ze met een lach en veel adrenaline, dan is er geen ziek kind te zien. Ze blijft haar enthousiasme houden op dat soort momenten. Maar de prijs erna, het instorten dat is iets dat ze achter gesloten deuren doet, het liefst nog gesloten voor haar eigen gezin.
Vol goede moed met alles dat we altijd al met deze cirkel der oplossing hadden opgelost, gingen we aan de slag. Eerst de rust en het slapen, dit ging al snel goed. Dan de nek versterkende oefeningen, ook dat ging de goede kant op. Weekje op bed, dagje wat leuks doen, weekje op bed. Dagje wat leuks doen. Weekje op bed en het starten van de oefeningen voor haar nek van Barcelona zelf, al vanaf het eerste begin zat Isis met tranen over haar wangen door de oefeningen heen te vechten. Toen begon school, ingezet in overleg op halve dagen. Isis deed, school dan naar huis op bed, savonds huiswerk of even gamen repeat. Op de vrijdag ging ze na een ochtend school op bed en kwam er niet meer af voor twee, drie weken. Ze begon met 16-20 uren slapen van de 24. Hier toch de oefeningen van Barcelona weer opgepakt, welke er niet beter op werden. Er bleef maar één van de vijf mogelijk zonder tranen van pijn. Het slapen werd er niet anders op, dit ritme hield zich zo een maand of drie vol, daar was ze enorm misselijk bij geworden. Vorige week sloeg dit ritme ineens om naar 2-4 uren slapen per dag en onhebbelijk moe zijn tot aan een nieuwe neurologische klacht aan toe, al licht ze nog steeds 23/24 uren op bed, simpelweg omdat ze haar hoofd niet lang tillen kan en zitten teveel pijn doet daardoor. Overleg met Barcelona over hoe dit aan te pakken, eindigde in wanneer zou Isis kunnen komen om het Halo traject te starten. (Ze stond op de wachtlijst van maanden) Het schrijnende antwoord is, als er geld voor is. Natuurlijk is het niet ineens dat je schedel door je nek zakt en er een hersenstamcompressie plaatsvind. Dit is een langzaam proces, die we keer op keer hebben gewonnen, maar helaas deze ronde die er toe doet niet. Helaas is het de zwaartekracht die bepaald en uiteindelijk inhaalt.