Stichting Chantal wil leven

Over de stichting

Het is onze bedoeling om zo transparant mogelijk te zijn, zodat donateurs weten wat er met met hun donatie gebeurt. (Hier kunt u de statuten van de stichting vinden) Het allereerste doel van de stichting is natuurlijk Chantal redden d.m.v. de nekoperatie in Barcelona. Wanneer er meer gedoneerd wordt, dan kunnen andere kosten zoals bijvoorbeeld behandelingen en hulpmiddelen worden bekostigd, wanneer deze niet op een andere wijze vergoed kunnen worden.

Als er meer geld wordt gedoneerd dan de kosten van de behandeling van Chantal, of mocht Chantal komen te overlijden, dan zal het donatiegeld gebruikt worden voor informatievoorziening aan patiënten, families van patiënten en de omgeving van patiënten ten aanzien van het Ehler Danlos Syndroom.
Aangezien EDS erg zeldzaam is, is het voor vooral vele kinderen en hun ouders een enorme zoektocht naar mogelijke behandelingen. Het is de bedoeling dat kinderen hierdoor sneller behandeld kunnen worden.

Deze gezinnen zullen ondersteund worden door ze te informeren, in contact te brengen met specialistische artsen, in contact te brengen met de patiënten vereniging en lotgenoten.

Dit alles met als doel om EDS bekender te maken, zodat kinderen sneller de juiste behandeling kunnen krijgen